Massimiliano Verga, una Zigulì per raccontare la disabilità senza retorica

“Se Moreno potesse leggere o capire quello che ho scritto, avrebbe tutto il diritto di incazzarsi con me. Ma, per mia fortuna, non può leggere, perché è cieco. E nemmeno capire, perché la Zigulì che ha sotto i capelli gli consente di riconoscere soltanto le tre parole che servono per sopravvivere: pappa, acqua, nanna”. Il Corriere della Sera l’aveva definito “Il libro shock sul figlio disabile”, sicuramente “Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile”, è uno di quei libri che, ancora dopo quattro anni dall’uscita, fa discutere. L’autore è Massimiliano Verga, sociologo, docente all’Università Bicocca di Milano, padre di Moreno.

Grazie alla segnalazione di Luce Bonzano ho avuto la possibilità di incontrare Massimiliano a Milano, nel parchetto vicino a casa dove spesso porta suo figlio Moreno a giocare. Ci sediamo. Non sembra un’intervista, quanto più una chiacchierata tra due persone che stanno condividendo per caso la stessa panchina. Mentre stiamo parlando, due ragazze aprono il recinto dell’area giochi: la prima tiene per mano un bimbo, l’altra spinge una carrozzina con sopra una bambina dai lunghi capelli mori. Sono due bambini disabili. Massimiliano si ferma un attimo: “Vedi quel bambino? L’altro giorno ci ho giocato a calcio, è micidiale, non si è fermato un attimo! Un fenomeno”. Si alza e va a salutarlo. Torna: “No, non si ricorda di me”. Poi continua: “La disabilità è rimasta nascosta per decenni, fortunatamente qualcosa si sta muovendo. Questa mattina noi siamo al parco giochi, ci sono qui tre bambini, due di questi sono bambini con disabilità. Questo sarebbe stato impensabile solo fino a poco tempo fa. Le persone stanno trovando il coraggio di raccontare e mettere in luce anche gli aspetti meno piacevoli della disabilità, questo è fondamentale. Per dare risposta a delle esigenze concrete, queste esigenze devono essere raccontate ”.

Questa l’intervista.

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Massimiliano, il tuo caso è particolare perché offri uno sguardo sulla disabilità dal punto di vista di padre di un figlio disabile.

“Questo è vero, anche non sono l’unico che parla per un’altra persona, la letteratura, soprattutto negli ultimi dieci anni, è cresciuta tantissimo in questo senso. Sai con un po’ di retorica potrei dirti che, considerato che mio figlio non può parlare, l’idea è quella di parlare al suo posto, in realtà quello che ho cercato di fare, soprattutto con “Zigulì”, ma anche con “Un gettone di libertà”, è stato provare a mettere nero su bianco delle emozioni. In particolar modo con “Zigulì” c’è stato il tentativo di raccontarmi nelle emozioni e nella vita quotidiana, in particolare con uno dei miei tre figli, Moreno. Il “Gettone” è un libro un po’ diverso, potrebbe essere, se vuoi, un racconto sul nostro essere famiglia disabile. Quando hai un disabile in casa è tutta la famiglia a essere tale, perché vive comunque una situazione, le complicazioni e le gioie che questa condizione comporta, non si può prescindere da quello. Non che sia una grande anteprima, posso dirti che sto scrivendo un romanzo in prima persona, dove però questa volta, a differenza degli altri due libri, non sono io a parlare. Il protagonista è un ragazzo di dodici anni, portatore di una grave disabilità. E’ un grande sforzo cercare di immedesimarsi in un ragazzino disabile, non so se riuscirò a farlo, però ci sto provando”.

 

Quali sono state le ragioni che ti hanno spinto a scrivere e a parlare della tua esperienza con la disabilità?

“Nel caso di “Zigulì” in realtà non avevo intenzione di scrivere un libro. Quello era, ed è, il mio diario. Io ogni giorno mi segnavo degli appunti, poi, pian piano, questi fogli si sono accumulati uno sopra l’altro e sono rimasti lì per molto tempo. Un giorno li ho ripresi in mano per rileggerli e mi sono chiesto se quello che avevo scritto potesse essere d’aiuto per qualcun altro. Scrivere un libro è sempre un atto di presunzione, questo va detto. Credo, questo non soltanto per “Zigulì” e per il “Gettone”, ma per moltissimi libri che sono stati scritti, soprattutto romanzi o racconti di vita, che questi siano anche dei gesti di solidarietà. Nel momento in cui ti metti a nudo, consenti a qualcun altro, che per i motivi più vari non ha la possibilità di farlo, di avere uno strumento per potersi raccontare a sua volta. Adesso, a distanza di quattro anni da “Zigulì” e a due dal “Gettone di libertà”, posso dirti che, sulla base del riscontro che ho avuto, probabilmente a qualcuno è servito”.

 

Possiamo dire che con “Zigulì” hai raccontato un po’ l’altra faccia della disabilità?

“Il Corriere della Sera, facendomi un favore enorme, aveva intitolato il pezzo su “Zigulì” così: “Il libro shock sulla disabilità”. Titolo sensazionalistico, che devo dire ha fatto un po’ la mia fortuna. Sarò sempre grato al titolista perché quel titolo ha senz’altro attirato il lettore. Qualcuno mi attribuisce il fatto di essere stato tra i primi a rompere alcuni tabù, ad usare un linguaggio molto diretto, che ha in parte decostruito una retorica che si stava sviluppando nell’ultimo periodo, tutto per riportare la questione sul piano più concreto. Non sono l’unico ad averlo fatto, se vuoi sono stato l’unico ad aver avuto la possibilità di avere una dimensione pubblica. Questo approccio ha avuto fortuna, anche perché se guardiamo la letteratura degli ultimi anni si nota una maggiore apertura. Qualcuno ha osato a raccontare qualcosa di più, aspetti che si nascondevano, un po’ il lato oscuro, oscuro in quanto tenuto nascosto”.

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Nei tuoi libri, in un modo o nell’altro, racconti la tua esperienza di padre. Ti va di parlarmi un po’ dei tuoi tre figli?

“Ovviamente sono molto diversi tra di loro. Intanto Jacopo, il più grande, che adesso ha quattordici anni, è un ragazzino in piena adolescenza, con tutte le fragilità che un ragazzo può avere quell’età. Un po’ chiuso e introverso, mi assomiglia per certi versi, molto riflessivo ma allo stesso tempo impulsivo. Moreno, che è ormai uno dei bambini più conosciuti in Italia temo (ride, ndr), ha dodici anni. Per lui stanno arrivando quelle difficoltà che arrivano a tutti i suoi coetanei, unite al fatto che è un bambino che non può parlare, che non vede, epilettico e che capisce poco di quello che gli succede attorno. Lui è un po’ questo. Certo, adesso è un bambino molto diverso rispetto a “Zigulì”, non è più quel bambino di sei anni che urlava dalla mattina alla sera e sbatteva la testa ovunque, ha i suoi momenti però con una serenità certamente presente e invidiabile data la situazione. Poi c’è Cosimo, il più piccolo, che ha nove anni. Non voglio essere frainteso nel dire questo, ma per lui è stato tutto più semplice, perché quando è nato suo fratello Moreno c’era già. Per lui è assolutamente normale che in una famiglia ci sia una persona con disabilità. Io nel “Gettone” lo scrivo, per lui è come avere un fratello biondo o scuro, è assolutamente nell’ordine delle cose. Fa parte della sua vita, anzi una volta mi ha chiesto: “Come mai nessuno dei miei compagni di classe ha un fratello disabile?”. Per lui è sorprendente il contrario, questo ti dà la dimensione del suo approccio”.

 

Pensi che crescendo riuscirà a mantenere questo sguardo?

“Eh questa è una bella domanda…io me lo auguro per lui, non soltanto perché questo possa essere più funzionale al suo rapporto con Moreno, Me lo auguro perché comunque il suo approccio alla vita in generale con l’”altro”, a prescindere dalla disabilità, può dargli un grande vantaggio”.

 

Prima dicevi che Moreno è cambiato molto da “Zigulì”. Quanto è cambiato lui, ma soprattutto quanto sei cambiato tu?

“Tutto si gioca sempre nell’ottica della relazione, è inevitabile che nel momento in cui lui è più sereno, anche la mia vita è più semplice e io sono più sereno a mia volta. Questo credo avvenga in qualsiasi tipo di relazione fra persone. E’ inutile fare quello ostinato, io mi sono ammorbidito rispetto al periodo di “Zigulì”. Credo che per certi versi sia un po’ fisiologico, sono comunque sempre tremendamente incazzato, però ormai sono passati dodici anni e ho avuto il tempo di provare a dare delle risposte ad alcune domande, o ad accorgermi banalmente che il tempo passa, e se lo passi incazzato dalla mattina alla sera vivi male comunque. C’è un po’ tutto questo, poi il protagonista principale è Moreno, quando lui e sereno è tutto più semplice nonostante tutte le difficoltà”.

 

Come mi dicevi, Moreno non può parlare, come ti sei rapportato a questa situazione?

“Io dico sempre, un po’ sorridendo, che sto cercando di imparare un’altra lingua. Nessuno me la può insegnare, non ci sono libri dove studiarla, non posso fare un Erasmus (ride, ndr)…anzi diciamo che io sono in un Erasmus perenne nel tentativo di imparare una lingua altra. Certamente il livello comunicativo in questi anni è migliorato, si tratta anche qui di capire che cosa si intende con “migliorato”. Detto questo, certamente lui si è adattato meglio al nostro modo di comunicare, qualche piccolo segnale lo dà, ad esempio se vuole sentire la musica si mette sul letto e comincia a far casino, se ha fame ti prende per mano e ti porta in cucina. Io ci ho messo un po’ di anni a capire alcune sue richieste. In ogni caso è una comunicazione molto fisica e molto carnale”.

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Come sintetizzeresti la vostra storia a una persona che non la conosce?

“Sinceramente non riuscirei a riassumertela. Posso dirti questo: la disabilità è uno degli aspetti della vita, è una delle variabili possibili, quindi a qualcuno tocca incontrarla. Io sono una persona che ad un punto della propria vita, quando ho scelto di diventare papà per la seconda volta, ha incontrato la disabilità. E’ una storia come tante altre. Dopodiché, come tante persone, quando incontri la disabilità quasi sempre ti incazzi, perché la tua vita da quel momento deve letteralmente ripartire da zero sotto ogni punto di vista. Quando nasce un figlio con disabilità tutte le difficoltà che si presentano normalmente con l’arrivo di un bambino assumono dimensioni inimmaginabili e impensabili. Ti ritrovi a dover riprogettare anche te stesso completamente. In fondo con un figlio che non ha disabilità si mettono in conto un certo numero di sacrifici, ma dopo un certo numero di anni questo inizierà a sviluppare una sua autonomia, avviene una sorta di passaggio di consegne; con un bambino con una disabilità, soprattutto se è una disabilità grave, tutto questo non è possibile. Oltre a questo ci sono ovviamente molte nicchie di serenità e felicità legate al piacere di farsi sorprendere. Non voglio edulcorare la questione, però è innegabile per me dire che queste oasi di felicità ci sono”.